Témoignages

Article dans la Bien Public

Courir pour la Vie…
Depuis 2011, la jeune association Leucémie Espoir Baptiste 21 a fait du chemin.
Le point avec la présidente.

Nathalie Brocard présente le visuel de la banderole de la Course des champions.
Article et Photo Christian Guilleminot du Bien Public

Nathalie et Dominique Brocard ont créé l’association Leucémie-Espoir-Baptiste-21 en mai 2011.


« Pour être efficaces et reconnus,nous avons adhéré à la Fédération nationale Leucémie Espoir, créée en 1994 et reconnue d’utilité publique depuis 2008. Elle compte en France quinze associations et nous apporte un soutien logistique et financier.
Nous avons participé, le 17 juin, à la Course des héros à Paris au profit de la recherche.
La fédération a créé, en mars 2010, l’Institut de recherche translationnelle en maladie de sang en partenariat avec le CHU de Brest et en collaboration avec le CNRS. Les six chercheurs vont déposer un brevet pour améliorer le traitement médicamenteux de la leucémie chronique.
Ce sera une première victoire, mais la leucémie aiguë reste la plus fréquente avec 5 000 cas par an en France. »
LEB21 et ses bénévoles agissent pour soutenir les patients du service d’hématooncologie du Bocage, mais également les familles. Une première convention signée avec le CHU permet d’apaiser et d’aider à la reconstruction des parents, par desmoments de relaxation animés par un professeur de yoga.
La même démarche est proposée au personnel du service d’hémato-oncologie, « car on oublie trop souvent les petites mains des infirmières qui soulagent sans relâche ».
Une seconde convention permet à une socio-esthéticienne d’apporter un réconfort physique aux jeunes patients marqués par la chimiothérapie.
Des aides sociales, financières et juridiques sont apportées aux familles après examen d’un dossier par les assistantes sociales
du CHU.

Première Course des champions
Les projets de LEB21 ne manquent pas et commencent à se concrétiser.Un loto animé par Lionel Rousseau réunira les familles des patientset les amateurs de cartons, au Polygone de Chevigny - S a i n t - S a u v e u r , l e 3 novembre. Une journée de sensibilisation des élèves de terminale du lycée Jean-Marc-Boivin fera intervenir le professeur Claire Briandet, marraine de LEB21 et
chef du service d’hémato-oncologie, et proposera ensuite un don du sang, en partenariat avec l’EFS.

Mais dès le 23 septembre, au lendemain de la Journée mondiale contre la leucémie et à l’occasion du Grand Dèj’, un soutien peut être apportéà LEB21 en venant courir oumarcher en famille autour du lac Kir avec une participation de 10 €.
Teeshirts, ballons, petits lots et ravitaillement attendent chaque participant à cet effort convivial dont l’envoi sera donné à 15 heures, sous l’arche installée près de la base nautique.


article dans la revue de la Fédération en Mai 2012


Un an déjà que l’association  Leucémie Espoir Baptiste 21  a vu le jour, à la demande de notre fils pour « aider les enfants malades ».

Tout d’abord, un immense MERCI à tous les donateurs qui ont permis de réunir plus de 5000 € de recettes et ainsi trois familles d’enfants hospitalisés de Côte d’Or ont pu être aidées immédiatement.
Ensuite, un grand sourire à Mme Christine Meunier, secrétaire médicale au CHU de Dijon et professeur de yoga, qui a offert spontanément des moments de relaxation, tous les mardis soirs, aux parents des enfants hospitalisés ; qu’elle en soit remerciée encore ici !

D’ailleurs, cette démarche d’apaisement et de reconstruction si nécessaire, est reconduite pour l’année à venir avec quelques modifications pour améliorer son efficacité : les séances de relaxation s’effectueront désormais dans la chambre du jeune patient, afin de ne plus séparer l’enfant du parent et créer de cette façon une vraie détente pour les deux personnes à la fois. M Didier Mascarelli, nouveau membre actif de l’association et professeur de yoga, se porte volontaire pour offrir des cours de relaxation au personnel du service hémato-oncologie, car on oublie trop souvent « les petites mains » des infirmières qui soulagent sans relâche !

De façon plus concrète et obligatoire, l’association s’est dotée de tout l’arsenal indispensable aujourd’hui pour faire du lien et de l’info : dépliant, affiche et site : www.leucemie-espoir21.fr afin de mieux faire partager les actions de l’association.

L’avenir reste rayonnant car de nombreux projets se précisent de façon immédiate tels que :

- la deuxième convention entre le CHU du Bocage de Dijon et l’association pour que Mme Hélène Gaillet Buyle, socio-esthéticienne et membre actif de l’association, puisse enfin donner des petits moments de bonheur et de confort grâce à des soins du visage et des manucures, aux adolescents hospitalisés.
- le partenariat officiel du lycée sportif Jean Marc Boivin de Chevigny-Saint- Sauveur, dans lequel j’ai été mutée, et qui est prêt, grâce à son personnel et son proviseur d’exception Mme Bienkowski-Jaillant, à réaliser des journées de sensibilisation sur la leucémie, le don de moelle osseuse ou des courses de sportifs avec les couleurs de l’association.
- le futur partenariat entre le CHU et l’association « à chacun son cap » de Brest pour emmener un jeune patient de Dijon, dans une grande aventure, sur un vieux gréement…
- la participation de Thomas, le frère de Baptiste, comme coureur de la « Course des Héros » qui se déroulera le 17 juin à Paris et collecteur de dons sur Face book pour l’IRTMS.
- le début d’un partenariat avec le Crédit Agricole de Dijon Jean Jaurès, grâce à Mme Nathalie Naigeon, conseillère de clientèle et à son directeur M Mazué.
Enfin, d’autres projets ont été envisagés lors de notre première assemblée générale du 3 Mai dernier : comme par exemple un premier loto (avec des lots de paniers garnis en vins de qualité et macarons) avec les familles des enfants malades du CHU afin que l’on puisse les impliquer pleinement dans la vie de l’association.
Bref, une formidable dynamique nous habite et nous incite à poursuivre nos efforts pour lutter contre l’isolement et perpétuer le « don à l’autre », force essentielle de l’Amour qui sublime toute douleur passée, car « nous avons tant à partager ! » devise de notre association.
La Présidente : Mme Nathalie Brocard

IRTMS

cliquez ici pour voir le diaporama de la fédération sur l'IRTMS : fleirtmsdiaporamageneral2012.pdf [3 292 KB]

Témoignage de la présidente


C'est Baptiste, mon fils de 14 ans, qui m'a demandé de créer une association quelques semaines avant de partir de l'autre côté du miroir, le 13 février dernier, emporté par une leucémie compliquée et impitoyable (LMA avec chromosome de Philadelphie).

Je suis devenue "son instrument" car je réalise des projets difficiles, qui nous tenaient à cœur, de façon toute naturelle; par exemple des cours de yoga et relaxation sont proposés aux parents des enfants hospitalisés, tous les mardis soir au Gymnase Bleu du Bocage de Dijon, grâce à la gentillesse .de Mme Christine Meunier, professeur diplômée.

Une Convention est signée entre le pôle hospitalier et Leucémie Espoir Baptiste 21 pour valider cette première innovation.

Je suis certaine que ce temps de "déconnec-tion" d'avec la maladie, est aussi nécessaire que les plateaux repas, si gentiment offerts dans certains hôpitaux, pour permettre de mieux vivre ce nouveau quotidien et de favoriser une reconstruction psychologique obligatoire, après les chocs émotionnels que nous autres parents, vivons obligatoirement....

Mon désir le plus profond est donc d'aider en donnant aux autres malades ce dont nous avons manqué ... car "toute douleur qui n'aide personne est absurde", devise de la Fédération, à laquelle je rajoute la phrase qui a arboré le bob de Baptiste pendant 13 mois: "on a tant à partager" notre deuxième devise officielle.

Depuis le mardi 26 mars, où nous avons constitué et élu les "forces vives" de l'association avec le parrain - le professeur Pierre-Simon Rohrlich, pédiatre greffeur de Baptiste et la marraine - la doctoresse Claire Briandet, hématologue au Bocage, qui l'a suivi jusqu'au bout, nous sommes fiers de porter te flambeau de l'associatien, en vue de sublimer les douleurs passées, d'avancer toujours vers un futur plus rayonnant avec la guérison comme but ultime et l'amour comme moyen d'y parvenir!

La Présidente
Nathalie Brocard